Locked-in avagy a bezártság szindróma

Ezzel a szindrómával az egyetem alatt találkoztam. A kommunikációs zavarok kurzus vizsgafeltétele volt egy kutató munka a kiválasztott témában. Akkor az afáziára és a bezártság szindrómára esett a döntésem. Ugyan, az utóbbiról halvány gőzöm se volt, hogy micsoda. De nem volt mit tenni, belevettem magam a kutatásba, hogy vajon mit is takar, és mivel kell szembenézzenek azok, akik ebben szenvednek.

Ez egy olyan állapot ahol a beteg öntudatánál van, viszont nem képes mozogni és szóban kommunikálni. Csak a szem, vagy az arc izmai maradnak mozgásképesek, a test többi izma valamilyen oknál fogva lebénult. Az ember ilyenkor a saját teste rabja. Ezek igen speciális esetek és ritkának is mondható, de tudnunk kell róla, kutatnunk kell, hiszen bármikor előfordulhat. Az állapotot okozhatja a gerincvelő, vagy agytörzs sérülése. Leggyakoribb oka a kialakulására a baleset vagy az agyvérzés. A legelső esetet 1966-ban írták le. Az ép tudat mellett, a testérzékelés is megmarad, aminek következtében a közérzetről is be tudna számolni a beteg.

Mivel a hangadás megszűnik, így kódolt üzenetek formájában tud kommunikálni az egyén. Ez lehet szemmozgás, pislogás vagy akár sírás. Emellett pedig több alkalommal is megkíséreltek az orvosok egy speciális gép segítségével kapcsolatot létesíteni a beteggel. Ez a módszer sikeres volt, így megkönnyítve az információcserét.

Egyre több kutatás folyik ezzel kapcsolatban. Hiszen az orvostudomány fejlődésével egyre több agysérültet tudnak megmenteni vagy életben tartani. Fontos, hogy ebben a szindrómában szenvedőket eljutassák arra a pontra, hogy már rehabilitálni lehessen őket. A betegeknek az élettartam igen változó. Pár hónaptól, akár évtizedekig is élhetnek ebben az állapotban.

Talán az egyik leghíresebb ilyen betegnek mondható Jean-Dominique Bauby, aki a legnépszerűbb francia női magazin főszerkesztője volt. A saját könyvét pedig már akkor fogalmazta meg, amikor beteg volt. Ez nem volt más, mint a Szkafander és pillangó című regény.1995.12.08-án agyvérzés érte, mikor fiát egy színházi előadásra vitte. Ekkor volt 43 éves. Mély kómába esett, s mire 20 nap múlva abból magához tért, testének szinte egyetlen porcikáját sem tudta mozdítani, sem beszélni, sem nyelni, sőt kezdetben segítség nélkül még lélegezni sem tudott. Egyedül a bal szeme mozgott, mely később az egyetlen kommunikációs eszköze lesz a világgal, embertársaival.

A logopédusa egy abc-t rakott össze a francia nyelvben leggyakrabban előforduló betűkből, majd azt felmondva Bauby pillantással jelezte melyik betűre gondol. Ezeket egyesével lejegyezve adja ki a szavakat, mondatokat. Így levelezik, könyvet ír, társalog. Délelőttönként a fejében összeáll a szöveg, délután a szemével lediktálja és még ki is javítja az aznapi elkészült szöveget.

A könyv igen szívszorító, az író sorsával megbékélt. Azonban nélkülözhetetlen alkotás, hiszen olyan világot tár elénk, amit mi el se tudunk képzelni. A testétől független lett, már csak az emberi szellem él és verdes, mint egy pillangó a szkafander üvegburája alá zárva.

Nagyné Kohajda Wentholin Loretta