A csodálatos lányomat lásd, ne a Down-kórt!

Emer Gillepsie története

„Egészen az első lányom, Laoisha születéséig semmit nem tudtam a Down-szindrómáról. Egy 21 éves, művészet szakos lány voltam, aki feltételezte, hogy egy normál terhesség után egészséges gyermeket hoz világra. A teszt nem mutatott fejlődési rendellenességet, így érthető, hogy sokként ért a hír engem és a mára expartneremet is. Laoisha szívében két lyuk volt, a jövője pedig bizonytalan.

Olyan fiatal voltam, hogy a híreket nyugodtan fogadtam, és annyira szerettem az első babámat, hogy nem tudtam volna kevésbé foglalkozni vele. Valójában azon kaptam magam, hogy más embereket nyugtatgatok. Az optimizmusom ellenére mindent elolvastam a Down-szindrómáról, amit csak tudtam, hogy megértsem, mivel kell szembenéznünk a jövőben. Azután hoztam a döntést, hogy a pillanatnak fogok élni, és nem fogok foglalkozni a „Mi lesz, ha…” kezdetű kérdésekkel. Nagy szerencsénkre Laoisha szívproblémái maguktól megoldódtak.

A lányom meg tudott tanulni járni, később pedig a toalettet is használni kezdte, és én ünnepeltem őt, örültem neki, sosem hasonlítottam más gyerekekhez. Ez megkönnyebbítette a dolgokat, és az is sokat számított, hogy ő volt az első gyermekem.

Mire Laoisha 6 éves lett, kifejezett érdeklődést kezdett mutatni munkám, a fotózás iránt. Ösztönöztem őt ebben, és közösen nagy projektekben is részt vettünk (Shifting Perspectives’), ahol családok mindennapi életét fotóztak Down-szindrómás gyermekeikkel. Saját projektet is indítottam „Picture You, Picture Me” névvel, és a közös fotóink hihetetlen módon terjedtek, bejárták az egész világot.

Amennyire örömmámorban voltam amiatt, mekkora figyelmet ébresztettünk az emberekben, annak is tudatában voltam, hogy én magam azt szeretném, ha az emberek Laoisha-t látnák, a lányt, akinek Down-szindrómája van. Az emberek gyakran mondják: „Oh, hát nem ártatlanok, szerető vagy kedves emberek?” Ez persze mind igaz, de bárki, aki Down-kórban szenved, ugyanúgy önálló individuum.

Laoisha most 14 éves, és egy színvonalas iskolába jár. El tud menni a boltba, meg tudja csinálni az ebédjét, imád főzni és a ruháknak is szerelmese. Remélem a jövőben egyedül is tud majd élni, talán vendéglátást vagy kozmetikát tanulna a főiskolán.

Amikor teherbe estem a második gyermekemmel, aki jelenleg 9 hónapos, megmondtam az orvosaimnak, hogy nem érdekel a teszt, mert őszintén nem bántam volna, ha még egy Down-szindrómás gyermekem születik.Senki nem kívánja, hogy fogyatékos gyermeket hozzon a világra, a Down-szindróma viszont nem annyira borzalmas, mint ahogy néhányan képzelik, és Laoisha valóban nagyon teljes életet él.

Nemrégiben vett részt egy kiállításon, ahol a saját fotóit állították ki, és egy videóban beszélt a saját munkájáról. Lehet, hogy a lányomnak Down-szindrómája van, de olyan sok van benne, amit a világnak nyújthat. Ez nyilvánvalóan nem az a szörnyű diagnózis, amiről sok ember azt gondolja, hogy az.”

Forrás: patient.co.uk

A képek illusztrációk.