Élhetnek boldogan a pikkelysömörben érintettek?

Globális boldogságfelmérést¹ készített a LEO Innovációs Laboratórium, a LEO Pharma független szervezete, mely szerint a magányosság és az orvosokba vetett bizalom erősen összefügg a pikkelysömörösök boldogságérzetével. A kutatás alapján a psoriasissal élők a latin-amerikai országokban a legboldogabbak. Magyarországon a „Tegyünk együtt az egészséges bőrért!” rendezvény keretében mutatták be a vizsgálat eredményeit.

A Boldogságkutató Intézet és a LEO Innovációs Laboratórium, a LEO Pharma független szervezete 184 országból származó, több mint 120 000 komoly, krónikus autoimmun betegségben, pikkelysömörben érintett körében végzett kérdőíves felmérést a pszoriázissal élők boldogságérzetével kapcsolatban.

A kutatás alapján a pikkelysömörben szenvedő emberek Spanyolországban, Mexikóban, Kolumbiában és Brazíliában a legboldogabbak, míg az éves ENSZ Globális Boldogságjelentésével ellentétben egyetlen észak-európai ország sem jutott be a legboldogabb országok közé a pszoriázisban érintetteket tekintve.

„Meglepő, hogy a kutatás eredményei szerint Norvégiában és Dániában - amelyek az ENSZ Boldogságjelentése szerint a világ legboldogabb országai - a legnagyobb az eltérés a pikkelysömörben szenvedő emberek és a lakosság többi része között” – mondta Meik Wiking, a Boldogságkutató Intézet elnök-vezérigazgatója.

Hasonló nagymértékű eltérés mutatkozott más olyan országokban is, amelyek jó helyezést értek el a ENSZ globális boldogságrangsorában. Ez azt jelentheti, hogy a krónikus betegségek negatív hatásai az egészséges emberek látókörén kívül esnek, és ezek a társadalmak megfeledkeznek a krónikus betegségben szenvedőkről.

Szabó Bernadett, a Semmelweis Pszoriázis Klub vezetője elmondta: „Az élen végzett országokban jól működő betegszervezetek léteznek, így az eredmények alátámasztják azt az elméletet, hogy a támogató csoportok felbecsülhetetlenül értékesek a pikkelysömörben szenvedők életminőségének javításában.”

Mivel a betegség az élet minden területére hatással van, a pszoriázisban érintettek komfortérzete nagymértékben függ a környezetük betegséghez való viszonyulásától, így az információk és az empátia hiánya erős összefüggést mutat a boldogságszintekkel. A kutatásból kiderül, hogy a válaszadók 20%-a kitöltést megelőző két hétben egyáltalán, vagy szinte egyáltalán nem érezte úgy, hogy szeretnék, 24%-a pedig nem érezte magát magabiztosnak az adott időszakban.

A felmérés kérdéseire adott válaszokból az is kiolvasható, hogy az érintettek úgy érzik, hogy a társadalomban, a közösségekben és az orvosok körében is alacsony a pikkelysömörrel kapcsolatos tudatosság és megértés. 49%-uk szerint az orvosok nem értik, hogy a pikkelysömör milyen hatással van a mentális egészségre, 42% nem bízik abban, hogy az orvosok meg tudják gyógyítani a pikkelysömört, 55%-uk úgy érzi, nem tájékoztatták a pikkelysömör összes lehetséges kezelési módjáról, 49% gondolja azt, hogy a családjuk, míg 58% állítja, hogy barátaik nem értik, mit jelent pikkelysömörrel élni. A legmegdöbbentőbb adat, hogy a válaszadók 74%-a úgy véli, a társadalom nem ismeri eléggé a betegséget, 40% pedig úgy érzi, mintha egyedül csak ők szenvednének ebben a betegségben.

Az eredmények szerint azok a pikkelysömörös emberek, akik leginkább magányosnak érzik magukat, úgy gondolják, hogy az orvosok nem értik teljesen, milyen hatással van a betegség az érzelmi jóllétükre. Ezzel ellentétben a magas boldogságértékeket elérő válaszadók nagy fokú bizalmat mutatnak az orvosaik felé.

Magyarországon az országos és regionális betegszervezetek mellett az évente megrendezésre kerülő „Tegyünk együtt az egészséges bőrért!” nap támogatja leginkább a betegedukációt, amelynek keretében ingyenes konzultációkon és előadásokon vehetnek részt az érdeklődők bőrgyógyász, dietetikus, gyógytornász és pszichológus szakértők részvételével.

2014-ben a WHO állásfoglalásában súlyos, nem fertőző, krónikus betegségként (NCD) ismerte el a pikkelysömört.² Az állásfoglalás kiemelte, hogy a világon sok ember szenved szükségtelenül a pszoriázis miatt, mert hibásan vagy késve ismerik fel a betegséget, valamint a betegek elégtelen ellátáshoz jutnak, és sok esetben a társadalom is megbélyegzi őket.

A Pikkelysömörrel kapcsolatos világszintű boldogságfelmérés elérhető a https://psoriasishappiness.report webhelyen.

***

Háttérinformációk:

_{Boldogságkutató Intézet}

_{A Boldogságkutató Intézet olyan független koppenhágai szervezet, amely az élettel való elégedettség, boldogság és életminőség terén végez kutatásokat. Célkitűzése, hogy tájékoztassa a döntéshozókat az emberek boldogságának okairól és hatásairól, a nyilvános közbeszédbe emelje a szubjektív jóllét fogalmát, és javítsa az emberek életminőségét a világ minden táján.}

_{LEO Innovációs Laboratórium}

_{A LEO Innovációs Laboratórium a dán LEO Pharma független üzleti egysége, a vállalat azon hosszú távú stratégiai céljának része, hogy jobban figyeljen a betegek igényeire. A LEO Innovációs Laboratórium nem orvosi kezelések fejlesztésére, hanem a mindennapi élet azon tényezőire összpontosít, amelyek a krónikus bőrbetegségekben szenvedő embereket érintik. Az egység a LEO Pharma vállalattól függetlenül működik Koppenhágában, Londonban, Párizsban, San Franciscóban és Torontóban van irodája.}

_{LEO Pharma}

_{A dán székhelyű LEO Pharma azért dolgozik, hogy segítse az embereket az egészséges bőr elérésében. A vállalat a világ több mint 100 országában nyújt bőrápolási megoldásokat, így támogatva a bőrt érintő rendellenességek kezelését. A LEO Foundation tulajdonában lévő egészségügyi vállalat az 1908-as megalapítása óta több évtizedes kutatási és fejlesztési erőfeszítéssel segítette a bőrbetegségekben szenvedő embereknek szánt termékek és szolgáltatások kifejlesztését. A LEO Pharma székhelye Dániában van, és világszerte körülbelül 5000 embert foglalkoztat.}

_{LEO Foundation}

_{A LEO Foundation olyan független magánalapítvány, amely 1986-ban szerezte meg a LEO Pharma tulajdonjogát. Az alapítvány fő célja biztosítani a LEO Pharma csoport hosszú távú működését. A LEO Pharma A/S teljes egészében a LEO Foundation tulajdonában áll, és nincs külső részvényese, így a vállalat csak a betegek felé tartozik felelősséggel. A vállalat minden nyereségét kutatás-fejlesztésbe és innovatív megoldások bevezetésébe forgatja vissza.}

_{QualityCare™ holnap}

_{A LEO Pharma betegtájékoztató oldala. A LEO Pharma egészségügyi szaktudása és tudományos ismeretei alapján dolgozta ki az ingyenes, személyre szabott tájékoztatást adó QualityCare™ honlapot, amely a betegség minden szakaszában hiteles információkat és szakszerű támogatást nyújt az érintettek számára.}

_{[1] The Happiness Research Institute, LEO Innovation Lab. World Psoriasis Happiness Report, 2017.}

_{[2] WHO, Resolution WHA67.9. Geneva, World Health Organization, 2014. http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA67/A67_R9-en.pdf. Accessed August 2017.}